spbratsk.ru

НОВОСТИ от мамы Даши от 3.11.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! У нас все хорошо. Лежим в клинике, проходим очередной блок химиотерапии с антителами. Мы должны были лечь в клинику, еще в прошлую пятницу, мы пришли , как пологается с вещами, у Дашули взяли анализы, и подключили к инфузии. Но тут пришла врач и сказала, что анализы низковаты, для того чтоб начинать химию. Отправили нас отдыхать домой. Мы пришли в клинику в понедельник, перездали кровь, и все было хорошо, но химию в тот день на нас не заказали, поэтому нас опять отправили домой. С третьей попытки мы легли в клинику. Это было во вторник. Переносим все относительно хорошо. Сегодня последняя суточная химия, на выходных химиотерапия будет подаваться разово, а в понедельник нам подключат антитела. Дашулька резвая, бодренькая, не знает куда девать свой вулкан энергии))).
У Дашеньки здесь есть жених, но он лежит в стерильном боксе, поэтому посещения запрещены..но врачи, глядя на их взаимные чувства, разрешают Дашули заходить в предбанник видится с ним через окошко))). Это очень милое зрелище!
Вот вроде и все наши новости на сегодня! Огромное спасибо, что остаетесь с нами и продолжаете нас поддерживать. Всех целуем, ваши Дашуля и Алена

НОВОСТИ от мамы Даши от 11.11.17
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. У нас все хорошо. Настроение у Дашульки хорошее, аппетит тоже в норме, не смотря на интенсивную химиотерапию. Энергии хоть отбавляй)В среду нас выписали домой, с помпой, через которую, круглсуточно антитела поступают в катетор. Дашулька обрадовалась очень, что сможет гулять на улице, и ходить в гости к своим друзьям. Сегодня мы пришли в клинику на контрольный анализ крови, и для того что бы снять помпу, так как это блок завершился. По результату анализа, врач приняла решение перелить тромбациты, потому что их всего 9. На следующий контроль нам нужно будет прийти во вторник. А пока мы дома сами делаем уколы нейпогена, для стимуляции лейкоцитов и ждем предстоящего обследования, которое будет через неделю. Очень волнительное ожидание. Стараюсь не думать ни о чем...Пробуем отвлекаться на что то.
Тем более отвлекаться есть на что. В следующую среду, у Дашульки очень важное событие...какое именно мы расскажем после. А пока с головой погружены в приятные хлопоты. Дел еще много, времени совсем мало. Бегаем с раннего утра и до позднего вечера по делам...все разговоры у тигрицы только о предстоящем событии. Впечатлений уйма!!! Глазенки светятся от счастья, а это самое главное для меня!
Вот вроде и все наши новости на сегодня. Спасибо всем кто остается с нами и продолжает нас поддерживать. Мы чувствуем вашу подлержку, которая нам очень необходима. Всем привет от тигрицы и воздушный поцелуй)))

НОВОСТИ от мамы Даши от 28.11.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! Я очень извиняюсь за долгое молчание. Я была сильно простужена, и писать новости не было сил. А после у нас была очень сложная и очень волнительная неделя обследования. Мы вставали в 6 утра, уходили в клинику, и возвращались вечером, без сил...В прошлый четверг у нас состоялась беседа, по результатам проведенного обследования..Порадовать мне вас нечем. Как вы помните, нам добавили два блока N 8 химиотерапии, потому что проведенная ранние химиотерапия N5 N6 не справилась, и у Дашульки было свечение на mibg обследовании, в районе позвоночника. Так вот..два блока химиотерапии N8 с антителами тоже не убрала свечение...то есть у Дашули есть очаг в районе позвоночника. На консилиуме, посоветовавшись врачи решили попробовать сделать лучевую терапию на это место свечения. Но перед лучевой я попросила взять биопсию на alk ген. Хирурги посмотрели снимки МРТ и сказали что подобраться к опухоли через спину не смогут. Я попросила обсудить с хирургами возможность подобраться к опухоли через животик..а если не получится, то я попросила обсудить на консилиуме лечение от alk гена без подтверждения биопсии, просто методом "тыка". Попутно нас готовят к MIBG-терапии. Пока врачи проводят организационные моменты, по подготовке Дашули к предстоящей терапии, мы сидим дома. Следующий контроль крови и беседа с доктором у нас в пятницу. Пока ничего больше я вам сообщить не могу. В голове каша от осознания какая же все таки это зараза! И огромная благодарность ко всем вам, за то что подарили нам шанс! Если бы не ваша вера , и помощь, то не известно как бы обернулась наша жизнь...Спасибо за то, что могу обнимать мою маленькую тигрицу, смотреть в ее озорные глазенки, играть с ней, засыпать обняв мою маленькую девочку...я счастлива каждому дню, проведенному с моей маленькой девочкой. Огромное всем спасибо за то что остаетесь с нами. Целуем, ваши Дашуля и Алена.

Все, кто желает оказать помощь Даше, узнать последние новости о её самочувствии, может пройти по этой ссылке https://ok.ru/dashaulzut52676497244292

НОВОСТИ ОТ 13.12.2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. У нас все хорошо. Дашуля чувствует себя хорошо, настроение отличное, аппетит хороший, отъела щечки . Целыми днями гуляем, любуемся украшенным городом, ходим на рождественскую ярмарку, и очень часто ходим в басейн. Дашулька уже без всякого страха ныряет с бортиков. Ей очень нравится плавать! А еще у нас выпал первый снег. Правда пролежал он всего сутки. Но за эти сутки, Дашуля успела и слепить снеговичка, и поиграть в снежки, и от души повеселится).
Вчера у нас состоялась беседа с лучевыми терапевтами. Мне рассказали о всевозможных побочках, и вообще как все будет проходить. Дашули сделали рентген, и нанесли разметки на теле. Провели нас в комнату где мы будем проходить лучи. Показали как Дашуля будет лежать, в какую камеру я буду за ней наблюдать, микрофоны через которые мы будем слышать друг друга...вообщем тигрица успокоилась, поняв, что ничего страшного нет, и боятся нечего....В четверг у нас первый сеанс лучевой терапии.
Еще сегодня мне назначена беседа с доктором, по поводу лечения от поломки гена. Я все прошу попробовать это лечения без подтверждения биопсией. Я считаю что в нашем случае, нужно пробовать абсолютно все. По итогу беседы, и то что именно мы решили, я напишу позже. Вот вроде и все наши новости на сегодня. Спасибо всем кто остается с нами, и продолжает нас поддерживать. Всем огромный привет, и поцелуй от Дашеньки

НОВОСТИ ОТ 19.12. 2017
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы! У нас все хорошо. Дашуля чувствует себя хорошо, настроение отличное, а вот аппетит начал портиться. Врачи думают, что это может быть связанно с лучевой терапией. Облучение Дашенька получает через животик, и проходит все рядом с желудком. А может это последствие химиотерапии, которую Дашуля получает по понедельникам, струйно. В весе пока Дашулька особо не потеряла, но я начинаю переживать... Переносит все наша тигрица очень стойко. Анализы у Дашеньки в пределах нормы. Врачи, в общем довольны ее состоянием.
Так как химия у нас раз в неделю, а лучи пять минут в день, у нас много свободного времени. Мы очень много гуляем на свежем воздухе"нагуливаем аппетит" как говорит Дашуля. Еще, мы много читаем, и готовимся к школе, но особого интереса к буквам и цифрам, я у Дашеньки не вижу, а вот огромное желание научится плавать или кататься на велосипеде, хоть отбавляй!)
Вот вроде и все наши коротенькие новости. Спасибо вам огромное, что остаетесь с нами, продолжаете нас поддерживать и верить в нас! Целуем всех, ваши Дашуля и Алена.

НОВОСТИ от мамы Даши от 25.01.2018
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Прошу прощения за долгое молчание. Новостей у нас особо нет. Лучи у нас закончились. Нам дали неделю на восстановление(химию вводить не стали). Потому что Дашулька слегка простужена и повышенно crp. За эту неделю, наша врачь должна составить медикамент план. На данный момент мне известно, что mibg-терапия будет 5 марта (первое) и в двадцатых числах марта второе. На следующей недели меня начнут обследовать на донора, для гапло трансплонтации. Даша несмотря на насморк, чувствует себя хорошо. Много играет с соседским мальчиком. Занимается играми для творчества, которые мы продолжаем получать в посылочках к новому году.
Мы с Дашулькой очень благодарны, всем кто остается с нами и продолжает нас поддерживать. Спасибо огромное за посылки, поздравления и теплые слова!!! Ваша поддержка придает нам силы идти вперед!!!!

НОВОСТИ от мамы Даши от 31.01.2018
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Немного новостей о нашей Дашули. На выходных, мы получили сообщение от врача, что с понедельника у нас начинается химиотерапия, по протоколу RIST (для того, что бы не начался рост опухоли пока ждем mibg). Мы пришли в понедельник в клинику, сдали кровь и начали ждать пока нас подключат, но пришла врач и сообщила нам, что анализ крови не очень хороший, лейкоциты и гемоглобин низкие, поэтому химию начинать нельзя. Нас отправили домой, набираться сил и оправляться от лучей. В среду нам введут химию струйно, возьмут анализ, и если лейкоциты продолжат падать, то нас начнут стимулировать нейпогеном. Аппетит у Дашульки плоховат, это может быть последствием лучевой терапии. Похудела наша тигрица больше чем на килограмм. Настроение хорошее. Много времени проводит на свежем воздухе с соседскими детишками. Учится кататься на велосипеде. Вот вроде и все наши новости на сегодня. Спасибо вам наши родные,что остаетесь с нами и продолжаете нас поддерживать. Всем огромный привет и воздушный поцелуй от нашей тигрицы))))

НОВОСТИ от мамы Даши от 6.02.2018
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. Немного новостей о нашей Дашули. В понедельник мы пришли в клинику, сдали анализы крови. Показатели так и не поднялись, до нужной отметки, но химию все же начали с понедельника...потому что , очень долго без какой-либо терапии нельзя. Решено было вместо пяти дней химиотерапии, сделать три дня, а дальше все будет зависеть от показателей крови. Переносит все наша тигрица нормально, не смотря на все побочки. Вот вроде и все наши новости на сегодня. Спасибо , что остаетесь с нами.

НОВОСТИ от мамы Даши от 20.02.2018
Здравствуйте наша дорогая семья, друзья и гости нашей группы. У нас все хорошо. Всю прошлую неделю, мы проходили обследование. Но МРТ будет только завтра, по этой причине, беседы с врачом не было. Как только у врачей будут на руках результаты всех обследований, они сразу мне все расскажут. И скажут наши дальнейшие планы. МИБГ остается без изменений на март месяц. А вот насчет ГАПЛО будем дискутировать и решать. Мои анализы на донора пришли. Я подошла. Теперь врачи организовывают мне термины в Тюбенген, на полное обследование и отбор клетки. Я очень сильно волнуюсь!
На этой недели мы должны были капать химию( иринотекан+темодал) , но анализы нас подвели. Лейкоциты не успели восстановится за неделю , а при показателе 1,2 начинать химиотерапию опасно. Единственный плюс от большого перерыва, это то, что Дашулька начала набирать обратно, свои потерянные 2 кг.
Еще наша Дашенька, научилась ездить на двух колесном велосипеде. Теперь в клинику, в магазин или просто гулять Дашулька едит на своем железном коне)))Счастью нет предела!!!
Вот вроде и все наши коротенькие новости . Спасибо всем, что остаетесь с нами и продолжаете нас поддерживать! Всем поцелуйчик от Дашульки